Millie Smith och Lewis Cann var överlyckliga när de fick veta att de skulle bli föräldrar.
Eftersom det fanns tvillingar i deras familj hade Millie en känsla av att hon själv väntade två barn, och hennes modersinstinkt svek henne inte.
Ultraljudet visade att hon faktiskt var gravid med tvillingar, men redan i början av graviditeten kunde läkarna se att ett av barnen sannolikt inte skulle överleva.
När Millie födde i den 30
veckan av graviditeten fick de veta att en av deras döttrar hade anencefali, en livsbegränsande sjukdom där barnets hjärna och ryggmärg (fosterns nervsystem) inte utvecklas korrekt.
De fick också veta att deras lilla skatt bara hade några minuter till några timmar att leva.
Med vetskapen om att de skulle behöva ta farväl ville deras föräldrar döpa henne först. De valde namnet Skye.
“Vi visste att Skye måste ha ett namn innan hon föddes”, sa Millie.
“Eftersom vi visste att hon bara skulle överleva i sekunder eller minuter ville jag att hon skulle ha ett namn under den tiden.”
Betydelsen bakom “Skye”, förklarade hon, symboliserade “en plats där vi visste att hon alltid skulle vara, där vi kunde titta på himlen och komma ihåg vårt barn.”
“Vi höll Skye i våra armar när hon dog. Det var det värsta ögonblicket i våra liv.
Jag har aldrig känt sådan hjärtesorg tidigare. Men jag är stolt över att hon kämpade så länge för att spendera tid med oss.”
Skye levde bara i tre timmar, där hennes föräldrar beundrade hennes skönhet och njöt av hennes närvaro i deras liv.
Efter hennes död fick paret en “sorgbarnmorska” och ett “Daisy Room”, ett rum där föräldrar kan vara före och efter sitt barns död för att hjälpa dem att hantera förlusten.
Men så snart flickan var borta pratade ingen längre om henne. Millie kände att hennes baby aldrig hade existerat, och det gjorde henne arg.
“De flesta sjuksköterskor visste vad som hade hänt, men med tiden slutade folk prata om Skye.
Efter cirka fyra veckor gjorde alla som om ingenting hade hänt, vilket innebar att familjerna runt omkring mig inte visste något om vår situation”, mindes den sörjande modern.
Eftersom deras andra baby, Callie, fortfarande var på neonatalavdelningen, berättade en annan mamma som just hade fått tvillingar själv hur glad hon var att inte ha tvillingar, utan att veta om Millies förlust.
“Ingen av de andra föräldrarna visste vad som hade hänt eller något om Skye.
Kommentaren var helt oskyldig och snarare humoristisk … De kunde inte veta att jag en gång hade två barn”, fortsatte Millie, “Men kommentaren nästan förstörde mig.
Jag sprang ut ur rummet gråtande och de visste inte varför. Jag hade inte modet att berätta för dem vad som hade hänt. En enkel klistermärke skulle ha undvikit hela situationen.”
Det var då Millie fick idén att sätta en klistermärkesfjäril på inkubatorn för att indikera förlusten av ett eller flera barn i en uppsättning flerbarnsfödslar.
“Jag valde fjärilar eftersom jag tyckte att det skulle vara passande att komma ihåg de barn som flög iväg, färgen lila för att den passar både pojkar och flickor”, förklarade hon.
Idag har hennes initiativ utvecklats till en stiftelse, Skye High Foundation, som stöder den lila fjärilsinitiativen.
Hittills har den hjälpt till att sprida idén till sjukhus i många olika länder.
Lila fjärils-merchandisen omfattar en mängd olika presenter och tillbehör.
“I slutändan kommer jag inte att kunna förhindra det, men ju fler stödgrupper vi kan skapa och ju mer vi kan driva klistermärken som dessa, desto bättre kommer det att vara.
Det är det svåraste som någon måste hantera”, sa Millie.
Idag är hennes andra flicka, Callie, sju år gammal.
Vänligen DELA den här artikeln med din familj och dina vänner på Facebook.
